Comment je vis avec ma fibromyalgie ?


 

Fibromyalgie comment je vis avec ?

Atteinte de la fibromyalgie depuis à peu près 20 ans maintenant, je dois avouer que ma vie depuis tout ce temps, a été plus combat,  qu’un long fleuve tranquille. Les premières années cela n’était pas facile mais restait gérable. Cela a commencé à se compliquer il y a une dizaine d’année environ.

 

J’ai longuement hésité avant de faire ce post sur ma fibromyalgie, car je n’aime pas parler de moi, des difficultés que je peux rencontrer. Certainement par fierté, et puis surtout par pudeur.

Mais je vais vous raconter une partie de ce que j’ai vécu.

Un jour mon corps m’a lamentablement lâché. Sans au départ avoir d’explication … Les médecins que j’allais voir ne comprenaient pas grand-chose, d’autant que mes examens étaient bons…. Rien de significatif pouvant dire que j’étais malade.

  • Je m’en pouvais plus

Je n’en supportais plus rien, tout m’agaçait. J’étais fatiguée, épuisée, harassée. Je me traînais lamentablement. Et j’avais beau me reposer, dormir la fatigue était toujours présente…

Tout devenait difficile, rien que prendre une cuillère et hop elle me glisse des mains. Même boire me demandait une énergie que je n’avais plus ! Impossible de prendre le verre correctement, mes mains ne répondaient plus, et soulever la bouteille pour me servir impossible… Mes mouvements devenaient désordonnés, les connexions ne se faisaient pas correctement. En fait j’avais l’impression de retomber en enfance et de devoir tout réapprendre.

 

Honnêtement je vivais très mal cette période, d’autant que je suis quelqu’un de plutôt hyperactive, à faire toujours plein de choses en même temps. Je trouvais cela vraiment injuste (syndrome de la victime…)

En revanche ma tête fonctionnait à plein régime. Et ce qui est difficile c’est de dire à son corps de faire quelque chose et de voir qu’il n’y a pas la réponse que l’on souhaite. Et cela pour moi a été difficile à accepter. Je me suis sentie démunie, et diminuée.

Se retrouver dans un état de poulpe, ou de mollusque, n’était pas franchement ce à quoi j’avais pensé…

 

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  • Ce que l’on veut vous faire croire !


 a-Dépression :

En plus de cela vous pouvez rajouter le discours des docteurs, mais ma p’tit dame, vous êtes dépressive !!! Et vous pouvez aussi rajouter votre entourage qui enfonce bien le clou de la dépression… oui ils savent mieux que vous ce que vous avez ! 

Ah bon ?!? Mais pourtant je ne me sens pas du tout mais alors pas du tout dépressive…

Mais à force de me rabâcher que j’étais dépressive j’ai fini par le croire, et c’est pour le coup que j’ai failli l’être en plein.

b -Hypocondriaque :

Ou bien ah mais c’est dans votre tête, il faut consulter un « spécialiste »…pour gérer votre côté hypocondriaque.

Bon, ok mais je vais lui dire quoi moi à ce « spécialiste » ? !?

c-Feignantise :

Il y a aussi la partie feignasse. Oui on vous fait croire que vous, vous écoutez trop et que vous êtes en réalité une feignante. J’en reparle dans le regard des autres.

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  • Le regard des autres

Dans la maladie, en tout cas dans celle-là, la fibromyalgie, le regard des autres est impressionnant.

  • Jugement et sanction :

On vous dit que c’est du cinéma. Qu’il faut vous arrêter de vous écouter et vous bouger !!

Oui parce que obligée d’être en arrêt de travail. Et même malgré cela avoir du mal à faire les choses, et en plus avec un patron qui vous reproche d’être malade et de sortir.

Et, cette personne a osé dire : « Mais quel degré de « rhumatisme » vous empêche de venir travailler mais vous autorise à sortir et à marcher … » 

J’ai eu plusieurs contrôles. Cette personne c’est acharnée sur ma situation. Et en a rajouté une couche en me licenciant mais en prétextant que mon attitude ne reflétait pas le service et l’exemplarité qu’elle souhaitait au sein de sa société….

Donc en plus de la maladie, et de la culpabilité d’être malade, on vous enfonce encore un peu plus. Et l’on vous traite comme une M….E

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  • Bouger :

Oui bouger c’est bien là le problème !!!

Comment bouger quand votre corps ne répond plus, qu’il vous fait mal, vous brûle, tire, est raide, ne tient plus debout ?

  • Douleur :

Je me souviens encore de cette douleur de poser le pied le pied par terre le matin. De ne plus supporter les chaussures, ni les vêtements tellement que j’étais à fleurs de peau.

Alors comment leur expliquer que ce n’est pas possible de faire les choses, même quand on le veut au plus profond de soi ?

Comment faire comprendre que plus rien ne sera comme avant et qu’il faut faire son deuil de sa vie ?

  • Temps :

Oui comment faire comprendre à quelqu’un qui ne veut pas comprendre qui n’a pas vécu dans la douleur 24 heure sur 24, car il n’y a pas repos avec la douleur, il y a juste une atténuation plus ou moins importante, que l’on ne peut pas faire les choses comme avant.

Qu’il faut du temps pour se réapproprier son corps, pour le dompter, l’apprivoiser.

Parce que tout ce que l’on va faire va demander deux fois, ou plus de temps de réalisation.

  • Organisation :

Qu’il va falloir une organisation différente dans un premier temps et même dans un second après la récupération, car il y a et il y aura toujours un terrain fragile. Un terrain instable. Même quand on a l’impression que tout va bien, il suffit de peu pour être à nouveau fatiguée et déstabilisée.

L’organisation différente sera toujours à modifier, à adapter en fonction de la fatigue et des douleurs au jour le jour.

 

  • La proposition :

On va trouver un remède miracle pour m’enlever la douleur ?

Ah non !! il n’y a pas de remède, de pilule miracle, mais en discuter cela vous fera du bien … Alors vous allez, allez voir un spécialiste ! Tadam …

Super opportunité sortie du chapeau ! Tadam …

Mumm pas convaincu mais pourquoi pas. Qui ne tente rien n’a rien ! De tout façon mon entourage proche me prend pour une feignante, mon boss ne me croit pas non plus, et me traite de tous les noms, mon compagnon pense que je fais du cinéma… alors au point où j’en suis qu’est-ce que je risque ?

Donc je suis allée voir mon spécialiste. Bon d’après lui il y a bien un syndrome dépressif.

Oui j’ai le blues c’est vrai. Mais qui ne l’aurait pas quand on vous regarde avec un regard désapprobateur, et que l’on vous dit oh mais arrête de d’écouter !!! il n’y a pas que toi qui a mal… oui c’est vrai il n’y a pas que moi mais bon c’est moi qui souffre là ! et je souffre partout et tout le temps. Je ne dors plus car j’ai mal. Et quand je dors c’est parce que je me suis abruti de médocs et en plus je ne récupère pas …

Et tout me coûte !

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  • Conclusion :

Les médecins m’ont abruti avec des médicaments pour que j’aille mieux ! En fait je n’allais pas mieux c’était même pire. Parce qu’au final la douleur était juste masquée, et puis en contrepartie j’avais plein d’effets indésirables.

 

  • Ma survie :

En parallèle, pour pallier à tous ces effets que je ne supportais pas ou plus, je me suis mise à la sophro. Et c’est pendant que je préparais mon cursus que l’on a identifié que j’avais une fibromyalgie.

Donc nouveau parcours de soin. Nouveau traitement médicamenteux…

Apprendre à vivre différemment pour remédier à ce qui ne va pas ou plus.

Apprendre à découper sa journée pour que les tâches à effectuer soient plus ou moins exécutées.

Oui je dis plus ou moins car parfois trop de choses dans la liste et irréalisable avec l’état de santé physique.

Alors apprendre à doser les choses pour que tout soit réalisable, et que cela ne sape pas le moral. Que je ne me retrouve pas finalement en situation d’échec.

Une chose après l’autre, peu à peu. Apprendre la patience.

 

Quand cela est possible, parce que certains jours cela est impossible et même encore maintenant même si cela va beaucoup mieux (je ne prends quasiment plus rien) il arrive des moments où je ne peux rien faire….

Oui prendre du temps pour moi, au début pour aller à la piscine chauffée et faire mes exercices pour récupérer de la motricité, et de la mobilité. Parce que tourner en rond et passer de son lit à son canapé et à la douche cela n’est pas très enrichissant comme programme.

Ensuite marcher et prendre l’air … c’est très important en fait. On y va à son rythme. Pas obliger de marcher longtemps et de faire de longs parcours. Ce que je continue à faire, avec mes étirements pour garder de la souplesse et éviter que le corps ne se raidisse trop.

  • Ce que j’ai appris :

Avec la fibromyalgie, j’ai appris à prendre le temps de faire les choses. Pas trop le choix si non ça refait mal donc comme je ne suis pas maso, je prends le temps.

A être encore plus adaptable aux situations.

Mais aussi à vivre dans l’instant présent, car dans l’heure qui suit tout peut être complètement différent.

Puis aussi à faire des listes et apprendre qu’il y a une possibilité de pas pouvoir les suivre, et donc relativiser ce qui doit être important ou pas.

Se dire que demain est un autre jour et que l’on trouvera la solution plus tard.

Faire fi du regard des autres. Et avancer à mon rythme.

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Voilà j’espère que mon témoignage sur la fibromyalgie aidera certaine personne.

La douleur liée à la fibromyalgie, est différente selon les gens. Et personne ne peut se mettre à votre place pour vous dire ce qu’il faut faire ou pas.

Les conseils ne sont que des conseils, et c’est à vous de dire oui je vais les suivre ou non ce n’est pas encore le moment pour l’instant.

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